അപൂർവ രോഗികളുടെ തിരിച്ചറിവ്, ട്രാക്കിംഗ്, റഫറൽ, ചികിത്സാ ഏകോപനം എന്നിവയ്ക്ക് ഡിജിറ്റൽ പ്ലാറ്റ് ഫോം

തിരുവനന്തപുരം:അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ തിരിച്ചറിവ്, നിരീക്ഷണം, ചികിത്സാ ഏകോപനം, ദീർഘകാല പരിചരണം എന്നിവ സംസ്ഥാനത്തുടനീളം കൂടുതൽ ശക്തിപ്പെടുത്തുന്നതിനായി കേരള സർക്കാർ KARE (Kerala United Against Rare Diseases) പോർട്ടൽ ആരംഭിച്ചതായി ആരോഗ്യ മന്ത്രി വീണാ ജോർജ് അറിയിച്ചു. അപൂർവ രോഗികളെയും അവരുടെ കുടുംബങ്ങളെയും പൊതു ആരോഗ്യ സംവിധാനത്തിനുള്ളിൽ കൂടുതൽ പിന്തുണയ്ക്കുന്നതിനുള്ള നിർണായക മുന്നേറ്റമാണ് ഇതിലൂടെ ലക്ഷ്യമിടുന്നത്. രോഗനിർണയത്തിനും ചികിത്സയ്ക്കുമപ്പുറം അപൂർവ രോഗികളുടെ ദീർഘകാല സമഗ്ര പരിചരണം ഈ പോർട്ടലിലൂടെ ഉറപ്പാക്കാൻ സാധിക്കുമെന്നും മന്ത്രി വ്യക്തമാക്കി.
ഓരോ അപൂർവ രോഗവും കുറഞ്ഞ തോതിൽ മാത്രമേ കാണപ്പെടുന്നുള്ളുവെങ്കിലും, അപൂർവ രോഗങ്ങൾ സമൂഹത്തിൽ ഗണ്യമായ ചികിത്സാ ഭാരമാണ് സൃഷ്ടിക്കുന്നത്. രോഗ നിർണയത്തിലെ താമസം, ഉയർന്ന ചികിത്സാചെലവ്, വിദഗ്ധ ചികിത്സയുടെ അഭാവം എന്നിവ അപൂർവ രോഗ രംഗത്തെ പ്രധാന പ്രശ്‌നങ്ങളാണ്. ഇവയെല്ലാം പരിഹരിക്കാനായാണ് അപൂർവ രോഗങ്ങൾക്കായി സംസ്ഥാന തലത്തിൽ ഒരു ഏകീകൃത ഡിജിറ്റൽ രജിസ്ട്രി-കോ-ഓർഡിനേഷൻ സംവിധാനമായി കെയർ പോർട്ടൽ രൂപകൽപ്പന ചെയ്തിരിക്കുന്നത്.
അപൂർവ രോഗികളുടെയും സംശയിക്കപ്പെടുന്ന അപൂർവ രോഗ കേസുകളുടെയും രജിസ്‌ട്രേഷൻ, രോഗനിലയുടെ പുരോഗതി നിരീക്ഷണം, ചികിത്സാ കേന്ദ്രങ്ങളുമായുള്ള ഏകോപനം, വിദഗ്ധ സേവനങ്ങളിലേക്കുള്ള റഫറൽ, ഫോളോ-അപ്പ് എന്നിവയ്ക്കായി പ്രവർത്തിക്കുന്ന കേന്ദ്രികൃത ഡിജിറ്റൽ പ്ലാറ്റ്ഫോം ആയിരിക്കും ഇത്. സംസ്ഥാനത്തിന്റെ വിവിധ ഭാഗങ്ങളിൽ നിന്നുള്ള വിവരങ്ങൾ ഒരേ സംവിധാനത്തിലേക്ക് സമാഹരിക്കുന്നതിലൂടെ അപൂർവ രോഗികളുടെ ചികിത്സയെയും പിന്തുണാ സേവനങ്ങളെയും കൂടുതൽ കാര്യക്ഷമമായി കൈകാര്യം ചെയ്യാൻ ഇത് സഹായകരമാകും.
ഈ പോർട്ടലിൻ്റെ പ്രധാന ലക്ഷ്യങ്ങളിൽ ഒന്നാണ് സംസ്ഥാനത്തുടനീളം പുതിയ അപൂർവ രോഗ കേസുകളെ നേരത്തേ തിരിച്ചറിയുകയും ശാസ്ത്രീയമായി ട്രാക്ക് ചെയ്യുകയും ചെയ്യുക എന്നത്. ഇതിലൂടെ പ്രാരംഭ ഘട്ടത്തിൽ തന്നെ രോഗികളെ കണ്ടെത്തി അനുയോജ്യമായ സെന്റർ ഓഫ് എക്‌സലൻസ് കേന്ദ്രങ്ങളിലേക്ക് റഫർ ചെയ്യുന്നതിനും അവർക്ക് വിദഗ്ധ ചികിത്സ ലഭ്യമാക്കാനും സാധിക്കും.
കെയർ പോർട്ടൽ വഴി ശേഖരിക്കുന്ന വിവരങ്ങൾ സംസ്ഥാനത്തെ അപൂർവ രോഗങ്ങളുടെ യഥാർത്ഥ വ്യാപ്തി മനസ്സിലാക്കാനും, ദേശീയ അപൂർവ രോഗ പട്ടികയിൽ ഉൾപ്പെട്ടിട്ടില്ലെങ്കിലും കേരളത്തിന്‍റെ പ്രാദേശിക ആരോഗ്യ പ്രാധാന്യത്തിന് വിധേയമായ രോഗങ്ങളെ തിരിച്ചറിയാനും സഹായിക്കും. ഇതിലൂടെ തെളിവുകളെ അടിസ്ഥാനമാക്കിയുള്ള നയനിർണയത്തിനും ഭാവിയിലെ സംസ്ഥാനതല അപൂർവരോഗ പരിപാടികളുടെ രൂപീകരണത്തിനും ശക്തമായ ഡേറ്റാ അടിത്തറ സൃഷ്ടിക്കപ്പെടും.
ഡിസ്ട്രിക്റ്റ് എർലി ഇന്റർവെൻഷൻ സെന്‍ററുകളെയും ഈ പോർട്ടലിൽ ബന്ധിപ്പിച്ചിട്ടുണ്ട്. രോഗികളെ നേരത്തെ കണ്ടെത്തി വിദഗ്ധ ചികിത്സ ഉറപ്പാക്കി അവിടെ നിന്ന് ദീർഘകാല ഫോളോ-അപ്പിലേക്കും പാലിയേറ്റീവ് കെയറിലേക്കും നീളുന്ന സമഗ്രമായ പരിചരണം ഇതിലൂടെ സാധ്യമാക്കുന്നു.
അപൂർവ രോഗത്തിന് സംസ്ഥാനതലത്തിൽ ഒരു പദ്ധതി തയ്യാറാക്കുന്ന ഏക സംസ്ഥാനമാണ് കേരളം. അപൂർവ രോഗത്തിന്‍റെ സമഗ്ര പരിചരണത്തിന് 2024 ഫെബ്രുവരിയിലാണ് സംസ്ഥാന സർക്കാർ കെയർ പദ്ധതി ആവിഷ്‌ക്കരിച്ച് നടപ്പിലാക്കിയത്. പദ്ധതി 2 വർഷം പൂർത്തിയാക്കുന്ന സാഹചര്യത്തിൽ കൂടുതൽ പരിരക്ഷ ഉറപ്പ് വരുത്തുന്നതിനായാണ് കെയർ പോർട്ടൽ സജ്ജമാക്കിയത്. പദ്ധതിയുടെ ഭാഗമായി 200ലധികം കുട്ടികൾക്ക് സംസ്ഥാനം സൗജന്യ ചികിത്സാ സൗകര്യങ്ങൾ നൽകി വരുന്നുണ്ട്.